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Carissimi followers di latusanniae.com è un vero piacere ritrovarvi a scorrere le pagine virtuali del nostro sito.
Come ben sapete noi siamo una lista civica autonoma presente nel Consiglio Comunale di Latisana, una municipalità friulana per la quale ci spendiamo anima e corpo dal marzo del 2016 e, come riteniamo giusto e doveroso, ci teniamo ad approfondire tematiche di rilievo ed interesse sociale in diversi campi, sanitario compreso.
Oggi vogliamo approfondire una problematica sulla quale si sono accesi i riflettori nelle ultime settimane grazie al grande lavoro del comitato nazionale creato ad hoc e dalla sensibilizzazione portata avanti dall’influencer Giorgia Soleri e dal suo fidanzato Damiano David, cantante e leader dei Måneskin.
Ci riferiamo alla vulvodinia ed alla neuropatia del pudendo, due problematiche serie e poco conosciute delle quali ci parla in questa occasione Sara Pitton, testimone diretta ed attivista.
Parola a Sara.
LA: Benvenuta Sara, andiamo dritti al sodo: cosa si intende per vulvodinia e neuropatia del pudendo?
SP: Sono due patologie che interessano la zona pelvica e, in particolare, il nervo pudendo e le sue terminazioni.
In alcune pazienti possono coesistere, la neuropatia del pudendo può anche colpire le persone assegnate maschio alla nascita, seppure in percentuale nettamente inferiore.
Entrambe sono caratterizzate da dolore neuropatico cronico associato a ipertono della muscolatura e infiammazione.
La vulvodinia si distingue tra spontanea e provocata, può essere circoscritta al vestibolo o generalizzata.
Spesso si presenta in comorbidità con altre patologie, come l’endometriosi e la fibromialgia.
LA: Ci hai detto di esserne affetta anche tu…da quanto ne sei consapevole e come lo hai scoperto?
SP: I primi sintomi sono insorti 8 anni fa, al termine di una visita ginecologica particolarmente indelicata, mediante un dolore pungente e improvviso che si è ripresentato saltuariamente nelle settimane e nei mesi successivi, a cui allora non ho dato la giusta rilevanza e che erroneamente scambiavo per cistite batterica.
A distanza di un anno si sono presentati tutti i sintomi di quella che ora so riconoscere come neuropatia, ovvero bruciori, tagli visibili sulle mucose vulvari, sensazione di punture di spillo ed abrasioni, cistite cronica e contrattura pelvica.
Dall’insorgere della patologia alla diagnosi sono intercorsi vari mesi in cui mi sono sottoposta a svariati esami e decine di visite, ginecologiche, dermatologiche, allergologiche (solo per citarne alcune) dalle quali non ho ottenuto risposte né indicazioni adeguate.
Nonostante ciò mi è stata prescritta una quantità incomprensibile di farmaci come antibiotici, antimicotici e cortisonici che, non solo si sono rivelati inutili, ma hanno ulteriormente aggravato la situazione fino al punto in cui non mi è stato più possibile camminare, né svolgere le più banali azioni quotidiane.
Ad oggi quasi tutte le persone affette da vulvodinia e neuropatia del pudendo ottengono una diagnosi tramite associazioni e gruppi di auto mutuo aiuto.
Di fatto, mi sono auto-diagnostica la malattia grazie ad un forum on-line.
LA: Un percorso estremamente complesso, inimmaginabile per chi non lo prova.
Individuare e riconoscere la vulvodinia sembra molto difficile, come si può arrivare ad una diagnosi certa?
SP: Sulle pazienti che avvertono dolore vulvare, in assenza di infezioni in corso, viene eseguito lo swab test.
Si tratta di un esame non invasivo in cui tramite un cotton-fioc viene esercitata una lieve pressione su alcuni punti specifici del vestibolo, la vulvodinia viene accertata nel caso in cui la paziente avverta un dolore non commisurato all’azione stessa.
Questa percezione è attribuibile ai segnali errati inviati dalle terminazioni nervose.
È inoltre necessario effettuare la valutazione del pavimento pelvico, esaminando il grado di ipertono della muscolatura.
LA: Quali ostacoli hai incontrato lungo la strada e quali limitazioni malattia ha esercitato nella tua vita?
SP: Ho dovuto superare tutti gli ostacoli dati dalla mancanza di riconoscimento di una condizione invalidante.
La vulvodinia è stata scoperta in quanto malattia organica, quindi non psicosomatica o mentale, nel 1880 e ad oggi si stima ne soffra circa il 15% delle donne.
Questo è il dato ufficiale, sicuramente sottostimato data la difficoltà ad ottenere la diagnosi, che richiede in media oltre 4 anni dall’esordio della sintomatologia.
La maggior parte delle pazienti che si rivolge alle figure mediche di competenza, come ginecologi e urologi, sente sminuire il proprio dolore con frasi inappropriate, troppo spesso volgari e sessiste.
Dopo la diagnosi la fase acuta della mia malattia è durata 5 anni.
Cinque anni trascorsi a letto, in preda a dolori costanti ed implacabili, in cui mi è stata negata la terapia del dolore a base di oppiacei, gli unici farmaci efficaci nel controllo della sintomatologia.
Ho richiesto supporto psicologico per poter affrontare quello che mi era stato prospettato come un percorso lungo e difficile, con scarse possibilità di guarigione, ma, nonostante la mia cartella clinica lo dimostrasse, ancora una volta non sono stata creduta e mi è stata consigliata una visita psichiatrica che, ovviamente, ho rifiutato.
Le difficoltà si riscontrano in ogni aspetto della vita sociale, lavorativa, economica.
In caso di vulvodinia grave le cure possono costare oltre 50.000 Euro, le terapie richiedono anni, spesso è necessario spostarsi in una Regione diversa dalla propria perché sul territorio nazionale gli specialisti sono pochi, nel privato le liste d’attesa equivalgono a un anno e mezzo.
Il Servizio Sanitario Nazionale non riconosce vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie, pertanto le assenze dal lavoro non vengono giustificate, nemmeno per le terapie che spesso richiedono due sedute a settimana.
Molte persone affette da queste patologie sono costrette ad abbandonare il proprio lavoro o il proprio percorso di studi perché impossibilitate a stare sedute o a camminare, non è possibile richiedere un certificato che attesti la propria condizione e le conseguenti necessità.
LA: Una situazione terribile, il senso di solitudine ti avrà pervasa tanto quanto i dolori…hai trovato sollievo in qualche modo, almeno relativamente ai sintomi?
SP: La mia condizione agevolata mi ha permesso di affrontare un lungo percorso di trattamenti e cure atte a ristabilire una buona qualità di vita, che è tornata ad essere quella di prima.
Da tre anni ho sospeso i farmaci e la riabilitazione, sono consapevole che in futuro la vulvodinia potrà ripresentarsi ma, se succederà, saprò affrontare la situazione al meglio grazie alla consapevolezza acquisita.
È importante sottolineare il fatto che, con le giuste terapie, è possibile guarire anche dalle forme più gravi ma ciò deve essere una prerogativa per tutte e tutti.
A chi soffre di queste malattie viene negato il diritto alla salute, per il Servizio Sanitario Nazionale una donna su sette non esiste, nonostante la vulvodinia sia riconosciuta dall’OMS e la letteratura scientifica ne dimostri la concretezza.
LA: Tutta questa sofferenza però ti ha portata a voler aiutare le altre donne, hai tramutato il dolore in empatia e ti fa onore.
Sappiamo che sei un’attivista nel “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”…quali azioni state intraprendendo per far conoscere queste problematiche e cosa volete ottenere?
SP: Il Comitato è nato nel 2021 dalla necessità di ottenere il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
A novembre abbiamo organizzato un convegno rivolto alla classe politica durante il quale abbiamo presentato la nostra proposta di Legge.
Nel mese di aprile la pdl è stata depositata sia alla Camera dei Deputati che al Senato della Repubblica, ottenendo il sostegno unanime di tutti i gruppi parlamentari.
I principali punti della proposta di legge prevedono l’individuazione di un presidio pubblico specializzato in ogni regione, l’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate a queste patologie, la promozione della formazione medica obbligatoria, finanziamenti per il sostegno alla ricerca, incremento dei permessi per malattia ai lavoratori e attività di prevenzione primaria nelle scuole, campagne di sensibilizzazione e informazione.
Contestualmente, il Comitato sta agendo a livello regionale, dato che parte delle competenze sulla Sanità appartiene alle singole Regioni.
In attesa di ulteriori sviluppi è possibile seguire i nostri canali social, costantemente aggiornati, e il sito da cui si possono reperire sia ulteriori informazioni riguardo al percorso politico, sia i contatti delle associazioni che si occupano di fornire supporto alle persone affette da dolore pelvico cronico.
LA: Grazie Sara per aver condiviso con noi ed i nostri lettori la tua storia, la tua sofferenza ma anche la forza e la determinazione con la quale ne sei uscita e stai portando avanti una battaglia di tutti per tutte.
Grazie di cuore, le tue tematiche troveranno sempre spazio nelle nostre piattaforme, a presto!
SP: Grazie a voi per lo spazio concessomi ed un saluto a tutti i followers di latusanniae.com, a presto!
Per saperne di più…
Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo, pagina Facebook: https://www.facebook.com/vulvodinianeuropatiapudendo/
Osservatorio Malattie Rare, clicca QUI per l’articolo.
